Uzun süredir Ülkemizin kanayan yarası SMA hastalarının ilaç tedariğinde yaşadığı sorunlar, büyük bir kesim tarafından takip edilmektedir. İlaç ücretinin pahalı oluşu aileleri maddi ve manevi olarak zorlamaktaydı. Peki, Sosyal Güvenlik Kurumu SMA hastalarının ilacını karşılıyor mu? Hastalığın tipine göre SGK tarafından karşılanan ilaçlarda, kısıtlı hak tanınmaktaydı. Yeni alınan ve resmi gazetede yayınlanarak ilaç tedarikinde yeni bir düzenleme yapıldığı duyuruldu.
Ülkemizde 6 binde bir görülmekte olan Spinal Muskuler Atrofi hastalığı, omurilikte bulunmakta olan hücre yapılarını etki alanına alarak, hastanın hareket kabiliyetini kısıtlamaktadır. İlerleyerek hastayı ölüme kadar götüren bu kas hastalığı bebeklik yaşları itibari ile görülmektedir. SMA hastalığının dört ayrı tipi bulunmaktadır ve hastaları en ağır şekilde etkileyen SMA Tip 1 olanıdır.
Konu ağır seyreden bu hastalık olunca, en merak edilen sorulardan birisi de SGK hangi durumda ilaç bedelini ödüyor oluyor. SMA Tip 1 tedavisi için kullanılan ilaç, çocuk nöroloji uzmanın da yer alması zorunlu olan ilk dört uygulaması için 3 ay müddetli, daha sonraki uygulama için 4 aylık zaman dilimli, SGK tarafından belirlenmiş olan üçüncü düzey resmi sağlık kuruluşlarında düzenlenmekte olan sağlık raporuna binaen, Sağlık Bakanlığı, İlaçların Kişisel Tedavide Kullanımlarını Değerlendirme Komisyonunun vereceği ilaç kullanım onayıyla, SGK tarafından belirlenecek olan üçüncü derece sağlık kuruluşunda uzman çocuk nörologu tarafından, her uygulama için ayrı bir reçete düzenlenecektir.
İlaç kullanımı onayı alındıktan sonra ilk dört uygulamada tek sefer, sonra gelen her uygulamanın ayrı verilmesi durumunda SMA hastalığı ilacı SGK tarafından karşılanmaktadır.
Sağlık Bakanlığı yeni düzenlemede SMA Tiplerine göre yeni bir düzenleme yapmıştır. Bu düzenlemeye göre SGK hangi kriterlerde SMA ilaçlarını karşılamakta?
SMA TİP-1 İçin Aranan Kriterler
SMA Tip-1 hastalığının ilaç bedelinin SGK kurumunca karşılanabilmesi için yeni kriterler düzenlenmiştir. SMA Tip-1 için aranan kriterlere göre, bu hastalığın teşhisinin konulmuş olması ve birinin çocuk nöroloji uzmanı olması koşuluyla üç uzman doktordan oluşturulmuş olan konseyinin de onayı ile yurt dışı ilaç kullanım başvurusunun yapılması. Yapılan başvurunun gerekli kurum tarafından onaylanması şartı bulunmaktadır.
Klinik bulgu ve belirtilerinin SMA Tip-1 ile bağdaşarak 180 gün ve daha altındaki dönemde başlamış olması gereklidir. Hastanızın bu kriterlere uyması halinde invaziv/non mekanik solunum desteği ihtiyacına bakılmaksızın tedavisine başlanacaktır.
SMA Tip-2 ve Tip-3 İçin Aranan Kriterler
Yine Sağlık Bakanlığının düzenlemesine göre SMA Tip-2 ve Tip-3 için aranan kriterlerinde, SGK, bu hastalığın tedavisinde kullanılacak ilacın temini için değişikliğe gitti. Buna göre SMA Tip-2 ve SMA Tip-3 Hastalığının teşhisinin klinik ve genetik olarak konulması şartı getirilmiştir. SGK tarafınca belirlenmekte olan üçüncü basamak resmi sağlık kurumunda, birisi çocuk nörologu, ortopedi uzmanı ve travmoloji doktoru ya da beyin ve sinir hastalıkları cerrahından oluşturulmuş ve tarafından yapılmış sağlık raporuna istinaden ilgili kuruma başvuru yapılması ve yine ilgili kurumdan ilaç kullanım onayı alınması gerekmektedir.
Bulguların ve klinik belirtilerin hastalıkla uyumlu olup, hastalığın 6 ay ve daha büyük dönemde başlamış olması gereklidir. Bu şartların oluşması halinde, İnvaziv/non invaziv mekanik desteğine ihtiyacı bulunmayan ve ağızdan beslenerek yutma refleksi normal işleyen hastalarda tedaviye başlanabilecek. Bu konuda, daha ayrıntılı bilgi almak için kendi kriterinize istinaden SGK tarafından en doğru bilgiyi alabilirsiniz.
Çok açıklayıcı ve ilaç ulasımı hakkında bir cok soruya cevap verilmiş böyle bir farkındalık için teşekkürler
Yanıt yazabilmek için üye girişi yapınız...
Gerçekten çok güzel bir yazı
Böyle açıklayıcı bir anlatım olduğu için ve önemli bir konuda bilgi verdiğiniz için teşekkür ederim az bilinen ve önemli bir konu
Yanıt yazabilmek için üye girişi yapınız...
Sonunda SMA hastaları ve ailelerinin yüzünü güldürecek bir düzenleme olmuş
Yanıt yazabilmek için üye girişi yapınız...
Bilmediğimiz ya da yanlış bildigimiz aslında çok önemli olan bir konu. Bu anlatım ve açıklayıcı bilgi için teşekkürler.
Yanıt yazabilmek için üye girişi yapınız...
Yorum yazabilmek için üye girişi yapınız...
E-BÜLTEN - KİŞİSEL VERİLERİN İŞLENMESİNE İLİŞKİN AYDINLATMA METNİ
Kişisel verilerinizin işlenmesine ilişkin olarak, kendisine ait ControlZ Digital şirketini kapsamak üzere Veri Sorumlusu sıfatına sahip olup; kişisel verileriniz Anne ve Adayı tarafından aşağıda açıklanan çerçevede ve her zaman 6698 sayılı Kişisel Verilerin Korunması Kanunu (“6698 sayılı Kanun”) ile uyumlu olarak işlenir. Kişisel verilerinizin tarafımızca işlenme amaçları konusunda detaylı bilgilere; burada kamuoyu ile paylaşılmış olan Anne ve Adayı Kişisel Verilerin Korunması Politikası’ndan ulaşabilirsiniz.
1. Kişisel Verilerinizin İşlenme Amaçları:
Anne ve Adayı olarak, tarafınıza ait ad, soyad, iletişim bilgileri, sosyal medya hesapları üzerinden elde edilen bilgiler, katıldığınız etkinlikler, ilgi alanlarınız, e-bülten okuma alışkanlıklarınız, eğilimleriniz vb.nden oluşan kişisel verileriniz, analiz edilerek; etkinlik, faaliyet ve hizmetlerimizin geliştirilmesi, sizlerle paylaşılması, kurum/alan/saha araştırmalarının, analiz, raporlama faaliyetlerinin gerçekleştirilmesi; sözleşme ilişkisi içerisine girmeye ve/veya reklam, satış ve pazarlamaya yönelik operasyonların planlanması ve yürütülmesi; organizasyon, toplantı, davet ve etkinliklerin gerçekleştirilmesi; sizlere özel kampanyalar, duyurular gönderilmesi, destekçi/sponsor bilgi ve görünürlükleri içerebilen şekilde, sosyal medyayı da kapsamak üzere reklam, tanıtım ve promosyon yapılması; ticari elektronik ileti gönderilmesi ve sosyal medya üzerinden size yönelik tanıtım ve duyuru çalışmaları yapılması, beğendiğiniz, tekrar erişmek isteyebileceğiniz, hatırlatılmasından memnuniyet duyacağınız içeriklerin ve olanakların tercihinize bağlı olarak hatırlatılabilmesi; kurum, kurum faaliyetleri ve marka hakkındaki algı düzeyini artırmaya yönelik aksiyonların planlanması ve yürütülmesi gibi amaçlarla, ayrıca, kurumsal yönetim ve iletişim faaliyetlerin kurgulanması, geliştirilmesi ve yürütülmesi; vakfa özgü işlerin, çalışmaların, operasyonların geliştirilmesi, takibi, kontrolüne yönelik faaliyetlerin planlanması ve yürütülmesi; gelen şikayet ve başvuruların değerlendirilebilmesi, verilerin doğru ve güncel olarak tutulmasının sağlanmasına yönelik faaliyetlerin yerine getirilmesi gibi amaçlarla (“Amaçlar”) işleyebilmekteyiz.
2. Kişisel Verilerinizin Toplanma Yöntemi ve Hukuki Sebebi
Kişisel verileriniz, md.5/1 uyarınca açık rızanız alınarak işlenmektedir. Ek olarak şartların oluşması halinde md.5/2/c uyarınca varsa tarafınızla akdedilecek satış, destek sözleşmenin kurulması, ifası ve sona erdirilmesi için, md.5/2/ç uyarınca ticari elektronik iletilere ilişkin saklama yükümlülüğü vb. Anne ve Adayı'nın hukuki yükümlülüklerini yerine getirmesi için ve md.5/2/e uyarınca bir hakkın tesisi, kullanılması veya korunması için ve md.5/2/f uyarınca ilgili kişilerin temel hak ve özgürlüklerine zarar vermemek kaydıyla, kurumun tanıtımı gibi veri sorumlusunun meşru menfaatleri için zorunlu olması halinde işlenebilecektir.
3. Kişisel Verilerinizin Aktarılabileceği Taraflar ve Aktarım Amaçları
Kişisel verileriniz; yukarıda belirtilen Amaçlar doğrultusunda ve 6698 sayılı Kanun’un 8. ve 9. maddelerine uygun olarak; yukarıda açıklanan işleme Amaçlarının yerine getirilebilmesini sağlamak, ticari elektronik ileti iletebilmek, verileri işlemek, saklamak, korumak gibi amaçlarla çalışılan iş ortakları, aracı hizmet sağlayıcılar, hizmet alınan gerçek veya tüzel kişiler, tedarikçiler ve danışmanlar ile gizlilik sözleşmeleri ile güvenliği sağlanmak kaydı ile yasal sınırlara uygun olarak ve ilgili işlemin gereği ve amacı ölçüsünde paylaşabilmekte, aktarabilmektedir.
Kişisel veriler, Türkiye’de yerleşik gerçek veya tüzel kişilere aktarılabileceği gibi, Türkiye’de işlenerek veya Türkiye dışında işlenip muhafaza edilmek üzere (kişisel verilerin korunması hususunda yeterli koruma bulunan ülkelere ve/veya yeterli koruma bulunmayan ülkeler için KVKK’da belirtilen şartlara uyulmak sureti ile) yurt dışına da aktarabilecektir.
Ayrıca kişisel veriler, yasal bir gereklilik gereği bu verileri talep etmeye ve almaya yetkili olan kamu kurum veya kuruluşları ile de paylaşılabilecektir.
4. Kişisel Veri Sahibinin 6698 sayılı Kanun’un 11. maddesinde Sayılan Hakları
Kişisel veri sahipleri olarak;
haklarınız bulunmaktadır. Kişisel veri sahipleri olarak, haklarınıza ilişkin taleplerinizi ıslak imzalı başvuru formunu doldurarak Anne ve Adayı'na daha önce bildirilen ve sistemde kayıtlı bulunan elektronik posta adresinizi kullanmak suretiyle [email protected] adresine iletmeniz durumunda, talebin niteliğine göre talebiniz en kısa sürede ve en geç 30 (otuz) gün içinde sonuçlandıracaktır.
İşlemin ayrıca bir maliyet gerektirmesi halinde Kişisel Verileri Koruma Kurulu tarafından belirlenecek tarifeye göre tarafınızdan ücret talep edilebilecektir.